Anche l’ UMDF dopo Mitocon ricorda alla comunita’ internazionale che le patologie mitocondriali, tra cui quella di Charlie, nel loro insieme, sono meno rare di quanto si creda 1:2500-5000.. il fatto che un gruppo di patologie sia raro e/o poco studiato non “giustifica” i giudizi e le decisioni azzardate di cui stiamo sentendo parlare ogni giorno…ritardando di fatto l’inizio di una terapia che “potrebbe” davvero alleviare i sintomi e ritardare la neuro-degenerazione… non si tratta di accanimento terapeutico ma di “provare un trattamento con solide basi scientifiche” gia’ provato con risultati positivi in pazienti con uno scenario clinico molto simile che avevano/hanno in comune con Charlie una forte deplezione del DNA mitocondriale… #hope4charlie
